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6 janvier 2012

Le portrait de Kimy

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Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Kimy est une petite fille née le 5 Décembre 2007 ( 2.660kg 43,5cm)
Elle a donc 4 ans.
Elle est le seul cas en France du Micro Warburg Syndrome.
Sa maladie n'a pas été diagnostiqué pendant ma grossesse ni même à la naissance mais à ses 2 mois et demi.

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Le portrait d'Alizée

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Alizée est arrivée le 28 septembre 2000, c'est notre troisième enfant. A 1 mois et demi elle fait des convulsions, celles-ci sont survenues brutalement sans raison apparente.
Direction l'hôpital, diagnostic : épilepsie !

Puis son évolution est bien différente de sa grande sœur et son grand frère, elle manque de tonus ne tient rien dans ses mains, fuit les regards, elle est dans une bulle.

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1 décembre 2011

Racontez-nous votre Noël : Je l'appelle Caloïan, il m'appelle Papa

Voici en quelques lignes le témoignage du papa de Caloïan 10 ans. Souvenez-vous, Louis-Bernard, nous avez ému par le portrait de son fils :

"C'est par le fait que mon fils est porteur de trisomie 21 que j'ai rencontré Hop'Toys. Son histoire affective est très très chargée ... Il est joyeux, enthousiaste, dynamique, il répand la joie autour de lui pour qui accepte d'avoir un regard ouvert. Tant pis pour les autres, ceux qui ferment toujours leur regard, mais tout le monde a un potentiel d'évolution et les regards peuvent s'ouvrir.

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4 octobre 2011

Le portrait de Marwan

Marwan

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Marwan est âgé de 6 ans (en Janvier) il est autiste sévère associé à une hyperactivité et déficience d'intensité importante.
Il est grand pour son âge, c'est un enfant joyeux, il aime être à l’extérieur et ce par tous les temps, il aime quand il pleut et les rares fois lorsqu'il neige en hiver il saute de joie.
Très malin et rusé il sait s'y prendre avec son entourage. Marwan est un bon vivant malgré son handicap. Il est non verbal cependant il dit des mots quelques fois des phrases qu'il répète. Il aime DORA et Dibo le gentil dragon violet qui offre des cadeaux.
Marwan aime la musique, danser et surtout il aime l'eau patauger, transvaser etc.

Nous avons fait du chemin depuis son diagnostique en 2008 alors que l’équipe pluridisciplinaires nous disaient que Marwan est en grande difficulté que l’école n'est pas pour lui, nous décidions avec mon mari de ne pas baisser les bras et pris les devant en cherchant des infos sur le net, et voilà qu’aujourd’hui Marwan fait de gros progrès. Même s'il est scolarisé que 2 demi journées/semaines à raison de 6 heures. Nous organisons son emploi du temps accompagné par des professionnels et autres loisirs.

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29 septembre 2011

Le portrait de Louise

Louise et sa famille

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Louise est âgée de 13 ans, elle se bat avec la maladie (syndrome de DRAVET) depuis qu'elle a 18 mois, elle est entourée de ses 2 sœurs, et de ma compagne, ainsi que la famille qui vient la voir régulièrement, elle vit à la maison, avec son espace de vie intérieur et extérieur.

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20 mai 2011

Portrait de Salomé porteuse du syndrome de Rett

Salomé avait deux ans et demi quand nous avons appris qu’elle souffrait du syndrome de Rett. Cela faisait 18 mois que nous cherchions de quoi elle souffrait.

Tout à commencé lorsque Salomé a eut 9 mois, elle se tenait assise mais était très emprise de tremblements, portait tout en bouche, rigolait la nuit, faisait un peu de révulsion oculaire et n'évoluait pas au fil des mois...

C'est lorsque je suis tombée sur le site de l'Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) que j'y ai vu le portrait de Salomé. J'en ai parlé à notre premier neuropédiatre qui a écarté ce diagnostic sans faire de recherche génétique.

Nous avons changé de médecin et nous nous sommes tournés vers un pédiatre généticien qui nous a suivi dans cette idée... Le diagnostic génétique est tombé le 22 octobre 2007, jour de la Ste Salomé. Salomé a une mutation MecP2, elle est atteinte d'un syndrome de Rett typique. Trouble sentiment : tout s'écroule à cette annonce bien évidemment mais nous avons une réponse à toutes nos questions. Savoir ce qu'est la maladie de Salomé permet maintenant de se reconstruire avec, de savoir ce que sera l'avenir, d'adapter au mieux la prise en charge de Salomé.

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Portrait de Mélanie porteuse du syndrome de Rett

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Mélanie est née sans aucun souci mais vers l'âge de 2 ans nous avons remarqué que Mélanie avait un retard de motricité, entre autre dans le domaine de la marche. Malgré les problèmes apparents, les médecins ne trouvaient rien d'anormal. Par la suite, Mélanie à commencé à parler, à dire "papa, maman, chien, chat, papi, mamie, à boire etc..."

Avec beaucoup de patience et de persévérance, grâce aussi à l'aide de toute la famille, Mélanie fini par progresser. Mais ce fut malheureusement bref, à cette même période des crises d'épilepsies très violentes sont apparues. Ces crises et les chutes qu'elles engendraient, eurent raison de la marche que Mélanie eue tant de mal à gagner.

Puis ce fût le tour de la parole, le dernier mot que Mélanie arrivait encore à dire était "maman". Quelques troubles autistiques firent aussi leur apparition.

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Portrait de Ambre porteuse du syndrome de Rett

Pour commencer ma fille Ambre est née à 7 mois et demi de grossesse, elle a bien évoluée jusqu'à ses 16 mois, puis elle a commencé à jouer avec ses mains puis se balancer.

J'ai consulté des tas de médecins, fais beaucoup d'examens, pour en final nous dire qu'elle est atteinte du syndrome de Rett.

Ambre à tout de suite été suivi par des psychomotriciens, kinés, elle a marché pour ses 3 ans, elle est rentrée dans un IME au mois d'octobre de l'année dernière, elle fait plein d'activités, comme la peinture, du bricolage, etc...,

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11 avril 2011

Caloian, mon fils, est un garçon de neuf ans. Son portrait par son papa.

C'est par le fait que mon fils est porteur de trisomie 21 que j'ai rencontré Hop'Toys. Son histoire affective est très très chargée.

Sans entrer dans des détails vraiment désagréables, disons qu'il était mourant à l'hôpital avec une leucémie lorsque nous nous sommes alors retrouvés, sans avertissement, seulement tous les deux.

Je pensais que j'étais en train d'accompagner un mourant, c'était mon fils, je voulais que ça se fasse le plus dignement possible pour lui.

Je le prenais sur mon ventre pendant des heures, chaque jour, et puis je le déposais dans son lit et je rentrais à la maison. Au bout de trois semaines, au moment de mon départ, il s'est mis à gémir très faiblement, c'était un réel effort pour lui.
Cette imagination de communication de sa part m'a marquée.

Et puis il s'est remis.

Son autre parent avait demandé le divorce un mois après son entrée à l'hôpital. Je n'ai pas estimé nécessaire de me défendre contre des accusations grossières et bien que j'avais demandé sa garde je ne l'ai obtenue que plus tard.

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24 mars 2011

Jeu autour de la poésie : vos poèmes

Suite au "jeu autour de la poésie" sur Facebook, découvrez le poème qui a été tiré au sort et qui a permis à son auteur de remporter un chèque cadeau de 15€. Félicitations à :

Séverine Fabre-Larnac, découvrez son poème ci-dessous (1er de la liste)

Pour le plaisir, voici les poèmes de tous les participants, merci à vous :


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7 février 2011

Le portrait de Dylan

Après 3 ans d'attente, le test de grossesse est enfin positif. Que de la joie ! La grossesse se passe normalement à part les nausées, baisse de tension... Mon mari est ravi, c'est un petit garçon qui va nous rejoindre. On l'appellera Dylan.

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Le portrait de Néo

Néo a eu depuis le début de sa vie de grandes difficultés, dès le 2eme jours de sa vie, il a été en néonat pour une forte jaunisse et pendant une séance d'UV la nuit, il a fait un malaise et le lendemain j'ai retrouvé mon fils branché de par tout... Ce fut un sacré choc de voir ce petit bouchon tout filé...

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3 février 2011

Le portrait de Tiphen

Heureuse dans mon couple, on décide d'avoir un enfant... Décision prise en Mars 2006.

Juillet, je m'inquiète, je pense avoir un retard, bon j'achète un test de grossesse. D'un côté j'angoissais de tomber enceinte, mon jeune âge me ralentissait (19 ans), notre situation pas très stable, mais je rêvais de devenir maman, chose qui sera faite, le test est positif.

Nous voilà lancé dans l'aventure. Le papa était un peu effrayé, moi je craquais sur tout les petits pyjamas, biberons, tétines... J'étais vraiment comblée.

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31 janvier 2011

Le portrait de Lucas

Lucas est un petit garçon de 5 ans curieux ,gentil et toujours souriant. Ils a commencé a avoir des symptômes à l'âge de 4 mois.
Les examen on mis en évidence un syndrome de west, une shizencéphalie hémisphérique gauche. Il s'y associe une multitude de problèmes liés : hémiplégie, syndrome de Leiden, excès de violence, des retard psychomoteurs…

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Le portrait d'Éléa

Voilà la vie d’Eléa:

Eléa est une enfant exceptionnelle, elle nous a comblé de joie il y a trois ans déjà, le 29 février 2008 notre fée pointait le bout de son nez.

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23 novembre 2010

Racontez-nous votre Noël : le témoignage de la maman de Ptilou

Pouvez-vous nous présenter votre famille ?

Nous sommes la famille FOLDINGUE avec ANTOINE dit PTILOU, un papa poule et une maman qui essaie d'équilibrer...

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22 novembre 2010

Racontez-nous votre Noël : le témoignage de la maman d'Éléa

Pouvez-vous nous présenter votre famille ?

Nous sommes 4 à la maison, mon mari, ma fille Éléa née le 29 février 2008 qui a une maladie génétique rare, mon fils Iléan née le 25mars 2010 et moi même

Quel est le handicap de votre enfant ?

Elle est très handicapée (polyhandicap) elle a des séances de kiné et psychomotricité, c'est ce qui m'a amener à commander des balles et autres pour développé son attention et ses sens.

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5 novembre 2010

La gagnante de notre concours photo Halloween sur Facebook

Tout d'abord merci à tous les participants et bravo pour les déguisements tous plus originaux les uns que les autres !
Un choix est bien sûr impossible pour nous, c'est pourquoi nous nous en remettons au sort !
C'est Inès qui a remporté Le LOT DE CADEAUX du jeu photo ! Bravo à elle, et merci à sa maman d'avoir participé !


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4 novembre 2010

Témoignage de la maman de Paloma, 8 ans qui ne quitte plus sa poupée empathie !

Quel bonheur de regarder notre fille, si souvent désintéressée par les objets de son âge, jouer et partager des moments bien à elle avec sa poupée empathie. Paloma le prénomme TOM après avoir longuement hésité avec le prénom de son petit copain d'école, Rafael.

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29 octobre 2010

Participez à notre opération "Racontez-nous votre Noël" !

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