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6 janvier 2012
le 6 janvier 2012
le 6 janvier 2012
1 décembre 2011
le 1 décembre 2011
Voici en quelques lignes le témoignage du papa de Caloïan 10 ans. Souvenez-vous, Louis-Bernard, nous avez ému par le portrait de son fils :
"C'est par le fait que mon fils est porteur de trisomie 21 que j'ai rencontré Hop'Toys. Son histoire affective est très très chargée ... Il est joyeux, enthousiaste, dynamique, il répand la joie autour de lui pour qui accepte d'avoir un regard ouvert. Tant pis pour les autres, ceux qui ferment toujours leur regard, mais tout le monde a un potentiel d'évolution et les regards peuvent s'ouvrir.
4 octobre 2011
le 4 octobre 2011
29 septembre 2011
le 29 septembre 2011
20 mai 2011
le 20 mai 2011
Salomé avait deux ans et demi quand nous avons appris qu’elle souffrait du syndrome de Rett. Cela faisait 18 mois que nous cherchions de quoi elle souffrait.
Tout à commencé lorsque Salomé a eut 9 mois, elle se tenait assise mais était très emprise de tremblements, portait tout en bouche, rigolait la nuit, faisait un peu de révulsion oculaire et n'évoluait pas au fil des mois...
C'est lorsque je suis tombée sur le site de l'Association Française du Syndrome de Rett (AFSR) que j'y ai vu le portrait de Salomé. J'en ai parlé à notre premier neuropédiatre qui a écarté ce diagnostic sans faire de recherche génétique.
Nous avons changé de médecin et nous nous sommes tournés vers un pédiatre généticien qui nous a suivi dans cette idée... Le diagnostic génétique est tombé le 22 octobre 2007, jour de la Ste Salomé. Salomé a une mutation MecP2, elle est atteinte d'un syndrome de Rett typique. Trouble sentiment : tout s'écroule à cette annonce bien évidemment mais nous avons une réponse à toutes nos questions. Savoir ce qu'est la maladie de Salomé permet maintenant de se reconstruire avec, de savoir ce que sera l'avenir, d'adapter au mieux la prise en charge de Salomé.
le 20 mai 2011
le 20 mai 2011
Pour commencer ma fille Ambre est née à 7 mois et demi de grossesse, elle a bien évoluée jusqu'à ses 16 mois, puis elle a commencé à jouer avec ses mains puis se balancer.
J'ai consulté des tas de médecins, fais beaucoup d'examens, pour en final nous dire qu'elle est atteinte du syndrome de Rett.
Ambre à tout de suite été suivi par des psychomotriciens, kinés, elle a marché pour ses 3 ans, elle est rentrée dans un IME au mois d'octobre de l'année dernière, elle fait plein d'activités, comme la peinture, du bricolage, etc...,
11 avril 2011
le 11 avril 2011
C'est par le fait que mon fils est porteur de trisomie 21 que j'ai rencontré Hop'Toys.
Son histoire affective est très très chargée.
Sans entrer dans des détails vraiment désagréables, disons qu'il était mourant à l'hôpital avec une leucémie lorsque nous nous sommes alors retrouvés, sans avertissement, seulement tous les deux.
Je pensais que j'étais en train d'accompagner un mourant, c'était mon fils, je voulais que ça se fasse le plus dignement possible pour lui.
Je le prenais sur mon ventre pendant des heures, chaque jour, et puis je le déposais dans son lit et je rentrais à la maison. Au bout de trois semaines, au moment de mon départ, il s'est mis à gémir très faiblement, c'était un réel effort pour lui.
Cette imagination de communication de sa part m'a marquée.
Son autre parent avait demandé le divorce un mois après son entrée à l'hôpital. Je n'ai pas estimé nécessaire de me défendre contre des accusations grossières et bien que j'avais demandé sa garde je ne l'ai obtenue que plus tard.
24 mars 2011
le 24 mars 2011
Suite au "jeu autour de la poésie" sur Facebook, découvrez le poème qui a été tiré au sort et qui a permis à son auteur de remporter un chèque cadeau de 15€. Félicitations à :
Séverine Fabre-Larnac, découvrez son poème ci-dessous (1er de la liste)
Pour le plaisir, voici les poèmes de tous les participants, merci à vous :
7 février 2011
le 7 février 2011
Après 3 ans d'attente, le test de grossesse est enfin positif. Que de la joie ! La grossesse se passe normalement à part les nausées, baisse de tension... Mon mari est ravi, c'est un petit garçon qui va nous rejoindre. On l'appellera Dylan.le 7 février 2011
Néo a eu depuis le début de sa vie de grandes difficultés, dès le 2eme jours de sa vie, il a été en néonat pour une forte jaunisse et pendant une séance d'UV la nuit, il a fait un malaise et le lendemain j'ai retrouvé mon fils branché de par tout... Ce fut un sacré choc de voir ce petit bouchon tout filé...3 février 2011
le 3 février 2011
Heureuse dans mon couple, on décide d'avoir un enfant... Décision prise en Mars 2006.
Juillet, je m'inquiète, je pense avoir un retard, bon j'achète un test
de grossesse. D'un côté j'angoissais de tomber enceinte, mon jeune âge
me ralentissait (19 ans), notre situation pas très stable, mais je
rêvais de devenir maman, chose qui sera faite, le test est positif.
Nous voilà lancé dans l'aventure. Le papa était un peu effrayé, moi je
craquais sur tout les petits pyjamas, biberons, tétines... J'étais
vraiment comblée.
31 janvier 2011
le 31 janvier 2011
Lucas est un petit garçon de 5 ans curieux ,gentil et toujours souriant. Ils a commencé a avoir des symptômes à l'âge de 4 mois.le 31 janvier 2011
Voilà la vie d’Eléa:
23 novembre 2010
le 23 novembre 2010
Pouvez-vous nous présenter votre famille ?22 novembre 2010
le 22 novembre 2010
Pouvez-vous nous présenter votre famille ?5 novembre 2010
le 5 novembre 2010
Tout d'abord merci à tous les participants et bravo pour les déguisements tous plus originaux les uns que les autres !4 novembre 2010
le 4 novembre 2010
Quel bonheur de regarder notre fille, si souvent désintéressée par les objets de son âge, jouer et partager des moments bien à elle avec sa poupée empathie. Paloma le prénomme TOM après avoir longuement hésité avec le prénom de son petit copain d'école, Rafael.
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