Nom de l'association
KOKCINELO
Comment est née votre association ? Présentez-la
Nous sommes parents de trois magnifiques enfants, dont un petit Léo, né en septembre 2009, atteint de la neurofbromatose de type 1 (NF-1, maladie génétique rare).
Difficile pour nous d’accepter la maladie de notre enfant, impossible de rester à attendre que quelque chose se passe, impossible de ne pas se battre, mais contre quoi, qui ? C’est pourquoi nous avons décidé d’agir en créant une association.
Kokcinelo est une association loi 1901 qui a pour but de lutter contre la neurofibromatose de type 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen (maladie génétique rare) et les discriminations induites par la maladie.
La première chose à faire est d’en parler !
Par un site internet, en s’associant à des évènements sportifs ou associatifs, en organisant des manifestations sportives, culturelles ou d’informations.
Nous souhaitons financer la recherche sur la neurofibromatose, mais aussi permettre aux personnes atteintes, ou à leur entourage, de se rapprocher et d’échanger.
Pourquoi Kokcinelo :
Un des symptômes les plus courant de la maladie est un grand nombre de taches café au lait sur le corps. La coccinelle, porte bonheur, jolie petite bête parsemée de tâches, est un symbole de la maladie (Kokcinelo veut dire coccinelle en Espéranto).
Kokcinelo est une association loi 1901 déposée en préfecture de Montpellier (34) le 5 octobre 2010, parution au Journal Officiel le 23 octobre 2010.
