Hop'Toys

Le portrait de Clément

Admin — Mon, 14 May 2012 14:54:00 +0200

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Clément à 4 ans, il ne parle pas, ne marche pas. Il a une atrophie cérébrale, une microcéphalie et un calleux étroit aucune maladie n'a été identifiée. Il a un traitement pour l’épilepsie.

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

Il va dans une école spécialisée qui se trouve à côté d'un centre multidisciplinaire.
Il a de la logopédie, de l'ergothérapie, de la kiné de rééducation, de l'hydrotérapie.
Il possède aussi une salle de Snoezelen.
Le mercredi il va à la crèche (comme il n'y a pas de garderie extra-scolaire chez nous) et va chez un kiné privé après.

Qu’est-ce qu'il n’aime pas faire ?

Il déteste prendre ses médicaments.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?

Il aime :

la musique,
tirer sur le collier Hop'Toys,
mordre dans le Q (outils de motricité bucco-maxillaire)

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Grâce au collier, il doit essayer l'appréhension fine (entre deux doigt). Grâce au Q il doit envelopper le jeux.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Le Q, un outils de motricité bucco-maxillaire.

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

J'espère que je pourrais un jour l'entendre me dire maman et le tenir par la main pour faire une petite promenade

La peinture-thérapie

Admin — Mon, 14 May 2012 14:00:00 +0000

Née dans les années cinquante, la peinture-thérapie fait référence à une méthode basée sur l’acte de peindre et permettant d’amener une personne à un changement positif dans son appréciation du monde et de lui-même. Cette thérapie a pour but l’enrichissement sensoriel et émotionnel, l’ouverture identitaire et s’inscrit parmi les psychothérapies qui pallient la non-verbalisation.

A qui s’adresse la peinture-thérapie ?

La peinture-thérapie est le plus souvent, pratiquée en libéral, associée ou non à certaines professions éducatives ou sociales. L'art-thérapeute peut aussi intervenir dans diverses structures: hôpitaux, hôpitaux psychiatriques, unités de soins palliatifs, centre de rééducation fonctionnelle et neurologique, foyers de l'enfance, centres de psychothérapie, prisons, association d'aide à la réinsertion, etc. Cette forme de thérapie est fréquemment conseillée comme complément à une psychanalyse ou comme voie psychothérapeutique de secours pour tous ceux qui ont des difficultés avec la parole.

D’une manière plus générale, les problèmes émotionnels, les troubles du comportement, les difficultés d’adaptation, les problèmes psychologiques liés aux handicaps sensoriels et physiques, constituent les indications les plus spécifiques de la peinture-thérapie. La peinture-thérapie pourra par ailleurs canaliser l’activité mentale, structurer l’espace intérieur, et donner du sens aux sensations et aux émotions.

Le pouvoir des couleurs, des lignes et des formes.

L’art-thérapeute n’interprète pas l’œuvre mais travaille sur la charge symbolique des actes. Cette interprétation se base notamment sur les couleurs choisies par le patient et la forme des tracés dessinés.

En peinture-thérapie, utiliser les couleurs en phase avec le ressenti du moment revient souvent à traduire des émotions à l’état pur, avant même que des mots ne viennent les traduire. Les traits et les formes expriment également les émotions, mais par le biais de la gestuelle. Tracer une courbe ne traduit pas la même émotion que tracer des lignes brisées. La colère ou l’amour ne se traduiront pas par les mêmes tracés. En dessinant ses lignes et en posant ses couleurs sur la toile, le patient non seulement exprime ses émotions mais reçoit une influence de sa production picturale. Et c’est un véritable dialogue entre le peintre et sa toile qui s’instaure, autorisant un dépassement des résistances et des blocages, et cela débouche sur des prises de conscience à la faveur desquelles le processus thérapeutique proprement dit va pouvoir s’enclencher.

En contemplant ses œuvres, le patient sera très vite amené à regarder ses émotions avec une certaine distance. Une colère exprimée sur la toile, en devenant extérieure, ne présentera plus le même caractère personnel et menaçant. En apparaissant sur la toile, elle prouvera qu’elle peut quitter le sujet pour entrer dans un objet.

Source : article de Jean-Baptiste Loin
http://fr.wikipedia.org

Dépasser le handicap par l’expression artistique – l’exemple de l’association « PERSONIMAGES »

Depuis plus de 30 ans, l’association PERSONIMAGES s'est donnée pour mission de mettre la création artistique à la portée des personnes handicapées pour leur offrir l'occasion de s'exprimer, de communiquer leur différence et leur richesse intérieure qu'elles ne peuvent souvent transmettre par les mots ou le discours. Les ateliers de peinture, musique, théâtre, danse, marionnettes, expression corporelle, etc. proposés ont pour but de donner aux personnes en difficulté une meilleure qualité de vie et de favoriser leur intégration dans la société.

La peinture : l'atelier n'est pas conçu comme une école dispensant un enseignement figé mais un lieu vivant d'échanges où chacun essaye de découvrir ses propres richesses mais aussi celles des autres.
La musique : les activités sont variées :
- au Domaine Emmanuel d'Hautefeuille, où l'on retrouve l’orchestre de percussion PERCUKOAPA,
- et rue Vercingétorix à Paris, où une petite formation s'est déjà présentée sur scène, notamment dans le cadre du téléthon.
Le théâtre : le théâtre est source de plaisir, surtout pour ceux qui sont frustrés dans la vie quotidienne. Il est le domaine de tout le possible, du rêve ou de l'imaginaire. Après l'exercice du corps, puis celui de la voix, vient l'improvisation, pivot du travail de l'atelier.
La danse : l'improvisation des gestes prime sur l'étude d'un mouvement ou d'un pas de danse structurés à l'avance : le corps traduit spontanément la musique et son rythme.

Un atelier "danse en fauteuil" réunit des personnes à mobilité réduite et des danseurs valides étudiant dans des sections artistiques. Pour en savoir + : le site internet de Personimage

Hop'Toys vous conseille :

Découvrir tous les outils Hop'Toys pour dessiner et peindre

Le portrait de Baptiste

Admin — Mon, 14 May 2012 11:50:00 +0200

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Baptiste est né en janvier 2005, il est atteint du syndrome X-fragile.

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

Il est scolarisé à temps partiel en maternelle pour sa dernière année, le reste du temps il est suivi en psychomotricité, orthophonie, psychologue, éducateur spécialisé, orthoptie.

Qu’est-ce qu'il n’aime pas faire ?

Je me rend compte à l'instant qu'il m'est très difficile de répondre à cette question, en fait Baptiste aime tout, il ronchonne parfois, il dit non, mais on ne peut pas dire qu'il n'aime pas sauf peut être; aller dans les magasins et les changements entre les activités tout cela l'angoisse beaucoup.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?

Baptiste adore jouer au ballon, (foot, basket, rugby) mais aussi au ping-pong,
les puzzles classiques et sur ordinateur; il est très fort.
Il fait aussi du poney,
il aime l'eau,(piscine et mer)
et sur son vélo j'ai envie de dire "il est libre max".

Bien sur il n'arrive pas encore à jouer en équipe, il ne comprend pas toutes les règles mais on avance...

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Baptiste travaille pratiquement qu'au travers de jeux et pictogrammes papier et informatisés.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

J'ai connu Hop'Toys par son orthophoniste qui travaille avec vos produits, il en a pas de préférés, il change souvent de jeu car son attention est de très courte durée. Comme je trouve qu'il est assez sollicité tous les jours de la semaine à la maison on travaille principalement avec des outils du quotidien par ex on apprend à compter en mettant la table... par contre son emploi du temps quotidien ; afin qu'il se repère dans la journée est fait avec des pictogrammes que je crée à l'aide des tomes "les pictogrammes" que j'ai acheté chez vous.*

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Je voudrais dire à mon fils que "je l'aime pour toute la vie" c'est notre phrase quotidienne.

A tous les parents: c'est vrai que ce n'ai pas facile tous les jours, mais ils nous donnent tant, s'ils ne parlent pas avec leur bouche ils parlent avec leurs yeux ou leur corps, parfois un sourire, un geste ou même un clignement d'yeux de leur par vaut mille mots.

Le portrait de Elias

Admin — Mon, 14 May 2012 10:20:00 +0200

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Elias est un petit garçon qui aura 4 ans fin mai. Nous avons su pendant la grossesse qu'il naitrait avec les deux pieds bots varus équins, une malformation orthopédique sans gravité et qui, de nos jours se soigne très bien. Il a été opéré à 3 mois et a porté une attelle jusqu'à 1an ! Il a marché à 21 mois, on pensait que c'était dû à tous ses soucis orthopédiques.
Mais plus le temps passe et plus je vois qu'il évolue différemment des autres (il est l'ainé), il présente des stéréotypies, fait de l'écholalie, est dans sa bulle parfois, a du mal à répondre aux questions, est trèèèèèèèèèès angoissé face au changement et ne joue pas à faire semblant, a des jeux étranges, a un retard en motricité fine....mais il communique, parle pas trop mal malgré des soucis de grammaire et surtout a une mémoire incroyable et un vocabulaire très riche.

Rentrée 2011 en PS , et là nous sommes alertés par la maitresse qui nous dit qu'il reste tout seul, qui ne répond pas, ne participe pas, joue avec les portes etc... On se doutait déjà depuis quelques mois qu'il y avait quelque chose... Après moultes recherches sur le net (des heures et des heures!) et après confirmation du neuropédiatre, on sait qu'il souffre de TED, plus précisément du syndrome d'ASPERGER (sans certitude), : autisme de haut niveau, c'est à dire sans déficience intellectuelle mais avec des difficultés d'ordre social.
Nous sommes d'abord allé au CMP de notre ville mais nous avons compris que ce n'était pas pour lui car nous savons que l'autisme est d'origine neurologique, que se sont des soucis de transmissions entre les neurones qui posent problème et non un souci PSYCHOLOGIQUE. Malheureusement la FRANCE a beaucoup de retard en la matière ! nous décidons de le faire suivre en libéral.

Elias est un petit garçon sensible, heureux et joueur, et nous ferons tout pour qu'il s'intègre au mieux dans la société actuelle.

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

Elias va à l'école tous les jours mais que le matin( pas par rapport à son syndrome mais car il ne fait plus de sieste depuis qu'il a deux donc il est mieux à la maison:)

Tous les mardis AM il va chez une psychomotricienne en libéral qui l'aide beaucoup et tous les mercredis Am il va chez une psychologue spécialisée dans la méthode ABA. Nous allons bientôt, son papa et moi suivre une mini formation à cette méthode pour bien l'appliquer à la maison. Il va bientôt avoir des séance d'orthophonie car il souffre d'hypersensibilité buccale, les morceaux sont donc pas évident.

Nous avons fait une demande d'AVS pour la rentrée en moyenne section qui normalement sera acceptée. Cette AVS sera formée par la psy ABA. Nous rajouterons peut être de temps en temps un intervenant ABA à l'école. De plus la psy ABA viendra faire de l'observation en classe. Malheureusement tout ceci a un coup et non remboursé par la secu, on espère avoir l'allocation et le complément par la MDPH.

Sinon c'est moi à la maison qui met en place des activités, des jeux éducatifs. C'est un travail de tous les instants. Je suis en congé parental jusqu'aux 3 ans de ma fille mais ce n'est pas évident de travailler avec la petite dans les pattes !^^ Au fur et à mesure que Marjane grandit, on voit la différence d'évolution et l'aide beaucoup sans s'en rendre compte !

Qu’est-ce qu'il n’aime pas faire ?

Il n'aime pas monter sur une balançoire, ni sur un vélo ou trottinette (un peu la trouille) il n'aime pas boire, il n'a jamais soif. Il ne croque dans rien (pas de gâteau, ni pomme, ni pain à cause de son hyper sensibilité buccale).
Il n'aime pas le changement, les WC qu'il connait pas. Il n'aime pas avoir du yaourt sur les doigts !
Il n'aime pas trop les jeux de construction ou les puzzles.
Le dessin et la peinture ne sont pas ses hobbies préférés mais il s'y met depuis quelques temps avec plaisir. Il n'aime pas être frustré.
Il adore les pendules et les aiguilles et commence à apprendre l'heure.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?

Elias adore jouer dehors dans sa petite maison, si on joue avec lui on peut faire des jeux symbolique, faire des histoires.
Seul il joue peu mais de + en +.
Il aime les voitures, faire tourner des roues, aligner des panneaux, regarder des livres.
Il adore les dinosaures, les motos, les camions, la lune , les étoiles, ce qui brille (connait toutes les marques), les châteaux ( a appris par cœur tous les châteaux de notre livre "les plus beaux châteaux de FRANCE"!!!).
Il aime les chiffres et les lettres : il les connait toutes depuis deux ans. sait lire quelques mots simple.

Il adore par dessus tout jouer avec l'eau. Il se trimballe toujours avec son doudou : DIDI.
Il aime aussi regarder le micro-ondes, tourner, ouvrir et fermer la porte. Il aime jouer avec les portes et allumer et éteindre la lumière.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Bien sûr ! tout presque !! ça passe mieux par le jeu.
Par exemple pour la précision, la patience et le contrôle de soi, je lui ai pris un jeu de pêche à la ligne aimanté. Il est super doué maintenant ! Quand il faut arrêter une activité, on compte jusqu'à 10 et ça passe mieux !

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Pour le moment je n'ai que le time-timer, qui est très utile. Je n'ai pas encore acheté de jeux.

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

L'année 2012 est soi disant l'année de l'autisme mais franchement je ne vois pas grand chose bouger... Les gens continuent d'avoir des idées reçues sur l'autisme (enfant qui parle pas, qui se tape la tête etc...) et c'est honteux, ils sont encore beaucoup discriminés dans certaines écoles. Il faut + d'AVS et il faut surtout médiatiser A FOND la méthode ABA qui marche ! ! Il faut qu'elle soit reconnue et que toutes les familles puissent en bénéficier gratuitement. (ref Francis PERRIN)

J'aime mon petit bonhomme de tout mon cœur et c'est un merveilleux bonhomme qui avec du temps, de la patience, du travail et de l'amour arrivera à déplacer des montagnes !

"3 000 Lysosomes pour la Vie" envahissent la Place de la Comédie à Montpellier le samedi 12 mai, de 10h à 19h.

Admin — Thu, 10 May 2012 11:32:00 +0200

3 000 Lysosomes (mascotte de l’association) seront exposés pour donner une réalité aux 3 000 personnes souffrant en France de l’une des 53 maladies lysosomales. Des maladies génétiques rares et polyhandicapantes liées à un dysfonctionnement du Lysosome, élément qui a pour rôle de « nettoyer » et « entretenir » les cellules de notre corps.

Un événement de l’association « Vaincre les maladies Lysosomales » pour informer et sensibiliser le public dans une démarche originale et festive. Les Montpelliérains seront invités à retirer l’un des
3 000 Lysosomes exposés en échange d’un Don de quelques euros pour soutenir notre combat.
Avec l’objectif qu’en fin de journée les 3 000 Lysosomes soient tous « adoptés ».

Après Annecy, tenir cette opération à Montpellier permet de souligner le travail de deux équipes de recherche montpelliéraines, celles du Docteur Marcel Garcia (IBMM Inserm) et du Docteur Eric Kremer (IGMM-CNRS).

Les Dons collectés permettront notamment de soutenir financièrement l’avenir de programmes de recherche en aidant financièrement de jeunes chercheurs en Doctorat. Des aides qui ont déjà bénéficié aux laboratoires montpelliérains partenaires de VML.

En parallèle de l’opération 3 000 Lysosomes, le public pourra découvrir notre action au travers l’exposition photographique « Rare mais pas seul » présentant 14 portraits et histoires de vie.

Cette journée sera partagée avec les familles adhérentes, les médecins, chercheurs et tous les acteurs sociaux et politiques de la région.

Rendez-vous le samedi 12 Mai 2012 à 11h15, Place de la Comédie – Montpellier
Contact VML : François Robert, Responsable Communication
06 84 83 95 96 - partenariat@vml-asso.org

Pour en savoir + : http://leolelysosome2010.wordpress.com/3-000-lysosomes-pour-la-vie/

L'importance du jeu par Virginie LEFRANC Praticienne en psychothérapie

redacteur — Wed, 09 May 2012 15:38:00 +0200

Il est normal et naturel pour un enfant de s’amuser, de jouer. Le jeu est essentiel, il permet à l’enfant de développer des attitudes, des capacités.

Le choix du jouet est important, il doit tenir compte des envies et des besoins de l’enfant.

Sa manipulation doit être aisée, pour en faciliter la prise, et stable pour une bonne maîtrise.

Plus sa texture est variée, plus les capacités de l’enfant sont stimulées.Un jouet doit favoriser la coordination œil-main pour favoriser l’apprentissage.

L’enfant doit s’approprier le jouet pour pouvoir l’utiliser seul dans un second temps.

Le plaisir de jouer doit être plus important que l’effort de concentration qu’il nécessite.

Jouer avec son enfant est un excellent vecteur de communication. C’est un moment partagé avec une activité commune.

Cela permet également de se reconnecter à son âme d’enfant.

Pour tout enfant, le comportement de l’adulte et son environnement ont leur importance pour favoriser cet instant de partage. Certaines dispositions sont donc nécessaires :

Le jeu doit se dérouler dans un environnement, calme, favorisant la concentration, éviter les stimulus auditifs ou visuels à proximité
Se mettre au niveau de l’enfant
S’assurer de la réceptivité de l’enfant
Parler avec des mots compréhensibles par l’enfant
Respecter le rythme de l’enfant
Le choix d’un jouet correctement adapté aux besoins de l’enfant, est déjà très important pour un enfant « normal », et l’est encore plus dans le cas d’un enfant présentant un handicap.

Outre leur aspect ludique, les jeux permettent à l’enfant handicapé de développer des compétences qui sont indispensables à son intégration sociale.

Le jeu doit avoir une place importante dans l'éducation d'un enfant. Par le biais d’activités ludiques, l'enfant vit une multitude d'expériences et peut optimiser ses potentialités mentales, perceptives et motrices.

Dans le cas d’un enfant souffrant de handicap, d’autres paramètres sont à prendre en considération :

Favoriser le dialogue, par le jeu, en jouant avec des jeux déjà connus par l’enfant et dont on sait qu’il a compris le mode de fonctionnement
Se mettre à sa hauteur pour lui parler, présenter les objets à hauteur de son regard ou de ses mains
Veiller à son état de fatigue
Demander à l’enfant quels sont ses besoins pour l’accompagner dans ses gestes quotidiens.
Accepter également qu’il souhaite y arriver seul lui laisser le temps de le faire.
Il est important d’explorer toutes les facettes possibles du jeu pour lui en faciliter la maîtrise,
favoriser son développement et adapter ses comportements.

Témoignage de Juliette accompagnatrice d'enfants autistes

Juliette accompagne quotidiennement des enfants autistes sur l’intérêt du jeu, en situation d’apprentissage et non pas le jeu dans le loisir :

« Pour moi les jeux sont très importants car l’enfant manipule le jouet, c’est le corps en entier qui interagit avec le jouet.

A l’école maternelle, avant de commencer le graphisme avec un crayon, écrire des lettres, on fait toucher aux enfants les lettres et les formes en relief…

Les lettres tactiles référence GA602

Balthazar et les chiffres LV322

Les lettres rugueuses GA743

Il est important que l’enfant assimile ce qu’il a à apprendre par le biais de ses sens ; et c’est d’autant plus vrai quand il s’agit d’enfants en situation de handicap.

Un exemple concret: depuis 9 mois j’essaie d’apprendre à un enfant autiste ce qu’est un labyrinthe (sur feuille) : j’ ai fait beaucoup d’essais en guidance totale. Autrement dit, je guide complètement le geste, puis face à une incompréhension totale de l’enfant, je laisse quelques temps passés…

Puis, je me suis posée à nouveau la question : comment faire comprendre à cet enfant qu’il y a une chemin à suivre, qu’il y a des chemins fermés ?

La meilleure chose c’est qu’il manipule du concret.

Avec les Kaplas (rectangles en bois qui permettent de faire des constructions), j’ai fait un labyrinthe à même le sol et nous avons fait circuler des voitures dessus.

Maintenant, il a compris ce qu’était un chemin, une route fermée l'obligeant à faire demi-tour.

Aussi, dans tout apprentissage il me semble indispensable de manipuler un jeu, un jouet.

Il permet d’apprendre implicitement. Le jouet permet aussi bien sûr de développer l’imagination, ou encore de réinvestir ce qui est appris et permet l’apprentissage de « comportements » : attendre son tour, apprendre à perdre à gagner... ».

Quelques conseils en fonction de son handicap

Le jeu doit être adapté aux potentiels de l’enfant.

Autisme

Il doit (le jeu) favoriser le tactile, aider à l’intégration des règles sociales et la manière de gérer ses relations avec son entourage, et l’aider à comprendre les enjeux affectifs et l’implicite.

Handicap mental

Choisir des jouets manipulables facilement, adaptés au niveau de l’enfant, des jeux favorisant son autonomie dans les actes du quotidien.

Handicap moteur

Choisir des jouets adaptés favorisant les gestes que l’enfant est en mesure de réaliser en fonction de sa motricité et de ses capacités physiques. Certains jeux vidéos répondent à ce besoin.

Handicap visuel

Pour le non voyant, il est important que les personnes voyantes évoquent à haute voix leur action.

Les jouets doivent éveiller les sens tactiles, olfactifs, auditifs qui permettent à la personne non-voyante d’affiner sa perception du monde et de développer les qualités qui sont les siennes

Inciter l’enfant par des jeux de motricité pour découvrir son corps.

Les jeux de société favorisent son intégration.

Polyhandicap

Les jeux doivent favoriser la stimulation des sens et permettent à l’enfant d’agir sur le monde extérieur

Surdité

Ils doivent favoriser le développement des sens, le tactile, l’olfactif, le langage des signes, la vocalise et toute forme de communication.

Propos de :

Stress Psychothérapie
Virginie Lefranc
Praticienne en psychothérapie
Coach de vie
Consultante

Course "a RETT toi pour courir 2 Marseille"

Admin — Mon, 07 May 2012 11:21:00 +0200

Message de Claudine LANCELIN, Déléguée Régionale AFSR PACA

Il y a un an nous organisions une Course Relais entre Lille et Marseille, et "aRETT toi pour courir" arrivait sur les Plages du Prado le 22 mai pour une merveilleuse et émouvante journée. Vous nous aviez aidé, de près ou de loin, en pensées, en dotations de produits, ou en financements. Et nous vous en sommes extrêmement reconnaissants... Pour tous ceux qui n'avaient pu nous aider ou être présents, bien sûr sans rancune ! Et pour tous les nouveaux contacts, voici un moyen de se retrouver !!!

Aujourd'hui, nous vous contactons dans un timing très très court ! Nous avons en effet décidé de rééditer cette Course, sur la journée du 20 Mai (donc à Marseille seulement !). Vous le savez certainement, je m'implique bénévolement toute l’année dans une Association dont l'objectif est la collecte de fonds pour aider la recherche médicale contre le Syndrome de RETT, d'une part, et l'aide, dans leur quotidien, des familles de trois petites filles qui me sont proches et atteintes de cette maladie (dont ma fille Jade) : l’AFSR au niveau National et « Au Clair de Lune » sur Marseille.

Aujourd’hui, c’est donc aux amis, aux collaborateurs, aux adultes, aux parents… à vous tous très simplement que je m’adresse car nous avons besoin de vous.
Merci par avance pour l'intérêt que vous porterez à cette démarche.

Tout d’abord rappelons rapidement ce qu'est ce Syndrome de RETT.

Il s'agit d'une maladie génétique orpheline (dont les trois petites filles, Léna, Lune et Jade sont atteintes). Elle empêche le développement des enfants sur un plan moteur et mental entrainant un polyhandicap.
Plusieurs milliers de jeunes enfants en France et principalement des jeunes filles, affrontent au quotidien cette maladie avec leurs familles et le soutien de bénévoles.
Afin de faire connaître cette maladie et d'aider la Recherche dans son travail, l'Association "AU CLAIR DE LUNE", en partenariat avec l' Association Française du Syndrome de RETT organise donc une nouvelle journée à Marseille le 20 Mai 2012 de 12h à 17h.
L'association « Au clair de lune », a à sa charge l'organisation de cette course au Parc Borély ainsi que l'organisation de cette journée festive pour les petits et pour les grands.

Pour la nouvelle édition du 20 mai prochain, à ce jour de nombreuses activités sportives, festives et artistiques sont prévues, pour les enfants et leurs familles.

Je souhaiterais donc vous y associer :

en tant que bénévoles si vous avez du temps disponible sur cette journée,
en recueillant vos petits dons anonymes,
en recueillant vos dons plus importants qui peuvent être en partie défiscalisés,
en vous vendant des petits objets au nom de l'Association et dont la recette ira à « Au Clair de Lune »,
en récoltant les produits que nous pourrons vendre ou offrir en Tombola sur cette journée du 20 mai (produits que je pourrais récupérer avant le 18/05/12),
en transmettant cette demande à vos proches et en venant nombreux avec vos familles au Parc Borély le 20 Mai 2012 de 12h à 17h, autour de la fontaine, face au château, … et toutes autres idées que vous aurez pour nous aider !!!

En espérant vous retrouver très très nombreux, généreux et heureux pour cette belle journée. Merci du fond du cœur au nom de ces petites puces pour votre attention et votre soutien. A votre disposition pour poursuivre cette collaboration caritative et à très bientôt j'espère.

Site internet :

www.aretttoipourcourir.fr
www.afsr.net

Contact

Hervé BALTAYAN	Claudine LANCELIN
06.63.30.15.71	06.33.08.53.72
auclairdelune13@gmail.com	auclairdelune13@gmail.com

Rappel des journées d'informations et de rencontres à Reims les 12 et 13 mai 2012

Les Journées d’infos 2012 se tiendront à Reims les 12 et 13 mai prochains. Au programme, les dernières avancées dans le syndrome de Rett, anticiper le vieillissement dans la prise en charge et arthrodese en péri-opératoire. Cette année encore se fera sans les filles en attendant 2013 où elles fêteront avec nous les 25 ans de l’AFSR. Pour en savoir plus en détail et préparer votre séjour : http://www.afsr.net/

Mon affiche pour les journées nationales

Nous avons imaginé une affiche pour cette journée spéciale d'information et de rencontres qui se déroulera les 12 et 13 mai prochain à Reims.
Vous pourrez l'imprimer à volonté et la diffuser autour de vous, dans les commerces, lors de vos balades, dans les associations alentours... Un premier pas pour sensibiliser le plus grand nombre !

Créer mon affiche >

Le portrait de Aymeric

Admin — Fri, 27 Apr 2012 16:00:00 +0200

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Aymeric a 3ans et c'est devenu un vrai pti' hardos !! sisi il adore cette musique déjà dans mon ventre ça swinguait pas mal ;)
Puis acouchement I-DÉ-ALE, faut dire que chez nous c'est rock'n' roll et ceux même bien avant la découverte de ces syndromes.

c'est le docteur généraliste qui a remarqué que sa fontanelle était déjà fermée à 6mois il a donc été suivi par le CAMSP (microcéphalie cérébrale + manque de matière grise + épilepsie ). Après moult test : ce n'est pas génétique, nous n'avons pas de nom de maladie.

Il a été suivi au CAMSP dès ses 6 mois et encore à ce jour, puis en septembre dernier, il a été pris en charge par le SESSAD qui fait partie de l'IME Léon Bernard prêt de chez nous. On attend qu'il puisse entrer dans cet IME comme si il allait a l’école comme tous les enfants de son âge.

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

lundi : kiné
mardi : semaine 1 > auxiliaire du centre à la maison et semaine 2 > balnéothérapie au centre
mercredi : salle snozelen
jeudi : kiné
vendredi : psychomotricienne

Tout le matos

un siège moulé,
un corset,
et la semaine prochaine un matelas mousse
Aussi j'ai investi dans tapis d’éveil pro avec rouleau et jouets d’éveil que j'ai commandé à Hop'Toys, une vraie salle de psychomotricité pour lui et les petits que je vais accueillir (je suis assistante maternelle)

Traitement

Micropakine et du chlorure de magnésium ça c'est mon système D quand il est trop malade.

Qu’est-ce qu'il n’aime pas faire ?

Aymeric se plaint rarement en fait c'est surtout quand il est encombré qu'il est grincheux sinon du moment qu'on s'occupe de lui il est happy !!!
Des fois certains moments quand il mange si y a des morceaux ça passe mieux quand c'est moulin.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?

Il adoore faire manpower , vous vous rappelez de cette pub avec le mec qui a plein de bras et qui tourne bah lui c'est ce qu'il fait ...il tourne sur son tapis d’éveil, dans son lit il tourne et se retourne même marche sur le mur de sa chambre décidément là il se prend pour Spiderman ..mdr
Il aime la musique, ça c'est obligatoire chez nous et oui ça grooove alors il chantonne ou il tape du pied, rigole, un vrai pti bonheur !

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

Oui je suis très ouverte sur tout ce qui touche a l’éveil ayant une formation d'assistante maternelle et suivi des rdv d'Aymeric ça m'a en sorte formé. De plus j'ai un environnement poche qui touche a tous les métiers de l'enfance.

Actuellement c'est encore un peut tôt pour qu'il soit suivi par un orthophoniste (Il ne parle pas) mais je joue avec lui sur le souffle, certains babillements et tous les sons qu'il peut faire je les exagère et plus il discute plus il aime faire semblant, il copie les sons doucement.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Alors exclusivement les petits coussins tactiles qu'il arrive a tenir dans ses mains
la pyramide des sens avec les bracelets boulier ou brosse ,en bois lisse etc...
aussi il a lampe qui change de couleur il y est très attentif,
le palmier fibre optique,
le tambourin des mers qu'il a découvert chez sa psychomot', il adoore taper dessus!

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ?

Aymeric est très très sociable, curieux et démonstratif, il a ce qu'on appelle la "NIAK".
Il n'a pas de nom de syndrome c'est alors que nous avons déclaré qu'il aurai le" syndrome du laps' " puisque notre surnom familiale c'est "lapsland"

Notre groupe Facebook

"handilaps'" ou sinon mon profil "lapsland sebetdody "

Notre blog

toanblogspace : pour plus de rencontres autour du handicap mais aussi en temps que parents avec un brin de funky music c'est plus fantastique !!!!

Voila aymeric grâce a toi nous faisons de formidable rencontre avec ton frère Yoann qui t'initie a StarWars, d’ailleurs il dit que tu es un Padawan mais très vite tu seras un vrai Jedi !
La force est en toi aymeric !!! Avec tout notre amour ♥

Focus asso' : Handy Rare et Poly

Admin — Fri, 27 Apr 2012 15:03:00 +0200

Créée en 1997, Handy Rare & Poly regroupe des familles comprenant des enfants atteints de polyhandicap ou de handicap rare. "Les personnes polyhandicapées sont des enfants ou des adultes cumulant des déficiences motrices, intellectuelles et parfois sensorielles."
La restriction extrême de leur autonomie nécessite à tout âge de leur vie, un accompagnement permanent et qualifié, associant éducation, soins, communication et socialisation.

Notre objectif :

Faire respecter la personne polyhandicapée dans sa dimension humaine en :

informant pour être connu,
sensibilisant pour être reconnu,
convainquant pour être entendu.

Comment :

En développant l’écoute et l’entraide aux familles,
En proposant des activités de loisirs aux enfants et aux familles et un prêt de matériel,
En établissant un partenariat avec les professionnels,
En témoignant et en intervenant dans des colloques, lycées, écoles d’infirmières…
En expliquant la singularité de la personne polyhandicapée et la spécificité de ses besoins.

Contact :

Florence COSPAIN, Présidente

Handy Rare & Poly
9. bis rue de Saint-Germain
14000 CAEN

Téléphone : 02 31 74 07 08
Courriel : handy.rare.et.poly@wanadoo.fr

Site : www.handy-rare-et-poly.fr

Venez nous rencontrer sur le salon AUTONOMIC PARIS 2012 – stand H60 !

Admin — Thu, 26 Apr 2012 11:01:00 +0200

Nous aurons le plaisir d’exposer nos jeux, jouets et aides techniques lors du salon AUTONOMIC Paris qui se déroulera les 13, 14 et 15 juin prochains au Parc Expo – Porte de Versailles (entrée gratuite !).

Bryon Torres, gérant d’Hop’Toys :

"Vous êtes chaque année de plus en plus nombreux à venir sur notre stand ! Nos conseillères ont ainsi la joie de vous rencontrer et de vous apporter des informations précieuses vous permettant de choisir les produits adaptés à votre enfant."

Elles se tiendront à votre entière disposition :

Mercredi 13 juin	de 9h30 à 18h30
Jeudi 14 juin	de 9h30 à 18h30
Vendredi 15 juin	de 9h30 à 17h30

Un grand nombre de nouveautés 2012/ 2013 vous seront présentées en exclusivité. Vous aurez tout le loisirs de les manipuler, les observer sous tous les angles et bien entendu, de jouer sur notre stand !

Des animations, ateliers et collations vous seront proposés tout au long de ces 3 journées. Pour vous tenir informés du programme (à venir) de ces animations, pensez à vous inscrire à notre Newsletter.

Des cadeaux et un jeu concours vous attendront également sur le notre stand, alors… à très bientôt !

Vous souhaitez venir sur notre stand pour manipuler un (ou des) produit(s) en particulier ?

Faites-le nous savoir en écrivant à web@hoptoys.fr, en indiquant la (ou les) référence(s).

Pendant le déroulement du salon, retrouvez les temps forts en direct sur notre page Facebook. Rejoignez-nous vite !

Revoir les photos de Autonomic 2010 >

AUTONOMIC PARIS

La référence des acteurs du handicap, de la dépendance et de l’accessibilité

Pour plus d’information sur le salon :

http://www.autonomic-expo.com/autonomic_paris/paris/fr/12-venir_visiter.html
Réservez votre badge en ligne dès aujourd’hui !

Focus Asso': AVC de l'enfant

redacteur — Mon, 23 Apr 2012 11:15:00 +0200

Comment est née votre association ? Présentez-la

L'association est née d'une volonté de plusieurs parents confrontés au diagnostic de l'AVC.... depuis 2009 sur une page Facebook nous échangions nos inquiétudes et angoisses face à la problématique que pose cet accident et ses séquelles qui en résultent.

De fil en aiguille une vraie amitié est née, et un soutien porté aux nouveaux arrivants ( l'AVC de l'enfant touche 500 a 1000 enfants par an) nous ont montré que nous avions une autre finalité....
Avec le génie de certains, et la disponibilité d'autres, notre association est née en novembre 2011.

Elle a comme objectif :

d'informer les familles et parents d'enfants ayant subi un AVC,

de défendre leur droits fondamentaux,

de promouvoir la recherche,

de promouvoir l'information et de sensibiliser les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de la réadaptation et des méthodes thérapeutiques,

de favoriser la pratique de nouvelles thérapies de réadaptation et la création d'un centre d’expérimentation.

Notre premier projet est de réaliser une plaquette d'information sur les différentes démarches à entreprendre lorsque le diagnostic tombe. Le soutien nous est primordial sur tous les fronts; rééducation, lieux de prise en charge, aspect psychologique, droit administratif....

Site internet de l'association

www.avcenfant.fr

Notre page Facebook

AVC DE L'ENFANT (Attaque Cérébrale ou AVC du Nourrisson et de l'Enfant)

Parlez-nous de la maladie et/ou du syndrome

L'accident vasculaire cérébral peut survenir a n'importe quel age, et peu de personnes savent qu'il touche également les enfants, les nourrissons.
Un AVC survient quand la circulation normale du sang vers le cerveau est interrompue par l'occlusion ou par la rupture de vaisseaux sanguins.
Un AVC peut survenir en phase prénatale, pendant les 28 premiers jours de vie, ( le nouveau né), pendant l'enfance (jusqu’à 16 ans).
Seulement 20% des AVC pédiatriques ont une cause connue, et 70% gardent des séquelles.
Ces séquelles peuvent être:

l’hémiparésie ( faiblesse d'un coté du du corps)

l’hémiplégie ( paralysie d'un coté du corps)

l héminégligence (négligence du coté faible)

aphasie (difficultés d’élocution et de langage

dysphagie ( troubles de déglutition)

l'hypotonie ( faiblesse musculaire)

trouble de la vue ( diminution du champ ou de la perception visuelle)

perte de contrôle sur les émotions et humeur instable

troubles cognitifs (problème de mémoire de jugement, ou de résolution de problème )

l’épilepsie

Une réadaptation très tôt après l'AVC maximise la récupération. Le cerveau étant en phase de développement, l'enfant est plus à même de regagner la plupart des fonctions. Il faut donc améliorer la prise en charge rapide de ces séquelles et surtout des techniques de réadaptation.
Beaucoup d'enfants sont diagnostiqués autour des deux ans, quand on sait que la récupération motrice est facilité avant les 3 ans, il y a beaucoup de temps perdu pour certains.

Plus personnellement,

Mon enfant est un petit garçon né en 2008, ayant fait un AVC coté gauche. Ce qui a conduit a une paralysie cérébrale ou infirmité motrice cérébrale. Il a une hémiplégie droite et néglige fortement ce coté la.
Il a marché autour a deux ans et demi, et est un petit garçon très entier, avec un tempérament fort. Il est actuellement scolarisé en petite section de maternelle et est accompagné d'une AVS. La scolarité se passe bien, son comportement s'est fortement amélioré, la maitresse en est ravie.. ouf.

Il ne se sert absolument pas de sa main ni de son bras droit... et quand cela lui arrive il éprouve de grande difficultés à le mobiliser...

Coté langage, il parle....mais adore encore sa tétine.

C'est un enfant adorable, insouciant et plein de vie... Il adore courir, jouer au ballon, faire tourner les objets, les toupies...
Nous rentrons dans les années d'apprentissages, et sommes attentifs au moindre problème d'acquisition qui pourrait survenir.. C'est une de mes inquiétude de maman, avec les risques d’épilepsie.

Il est suivi par un médecin rééducateur et un neurologue. Il va une fois par semaine en centre de réadaptation infantile de notre région, où il voit l’ergothérapeute, le kinésithérapeute, l'orthophoniste. Il a un rendez vous kiné et orthophoniste en libéral par semaine.

Nous devons caler un rendez orthoptiste... et j'adorerai entamer des séances d'équithérapie... que je trouve tout à fait indiqué pour les enfants comme lui.

Quels types d'actions menez-vous ? Vos objectifs ? Vos aspirations ?

Outre la construction du site sans cesse remis à jour, nous avons un forum sur le site, mais également sur Facebook notre lieu de rencontre.

L’échange d'information et le soutien sont les maîtres mots de notre association, certains se retrouvent par zone géographique, d'autres bravent les kilomètres pour avoir un avis médical que quelqu'un lui aura conseillé par exemple.

Ne plus se savoir seul la dedans est une grande chance pour avancer personnellement et voir ce handicap qui frappe la chair de notre chair autrement, il en faut du courage pour être assidue aux séances de rééducation, mener une vie de famille et de parents épanouie malgré l'exclusion que représente le handicap de nos enfants.

Notre page Facebook Nous organisons un concours de poésie qui sera clos le 5 mai de cette année. L'action sera reconduite ...

Nous aspirons à ce que l'AVC de l'enfant, ne soit plus une pathologie méconnue, nous souhaitons que plus de moyens soient mis en œuvre pour faciliter l’accès aux soins de nos enfants.

Certaines thérapies non remboursées sont hors de prix et certains parents les supportent eux même.

Comment avez-vous connu Hop'Toys ?

J'ai connu Hop' Toys par l’équipe de rééducation de mon fils. Je recherchais des jouets qui pouvaient le stimuler, la kinésithérapeute m'a donc parler de ce site.

Quels jeux ou jouets Hop'Toys conseilleriez-vous aux parents dans votre démarche de rééducation, d'apprentissage ?

pour le massage du bras et du coté hémiplégique...

La balle Porc épic référence BA292

Lot de balles pour massage référence BA603

Toute nouvelle texture, balle, vibration, sable, ou autre est a développer sur ce bras, cette main... qui ne ressent pas les choses de la même manière. Le schéma corporel d'un hémiplégique est a reconstituer... le massage est primordial.

A mettre sous l'assiette mais aussi la feuille de dessin pour un confort de l'enfant qui ne peut retenir l'objet de sa main hémiplégique.

Le rouleau anti-glisse référence DL129

L'anneau hochet multisensoriel référence DV676

Les bracelets musicaux x2 Référence MU284

Hochet qui se glisse facilement dans la main de bébé ou autour du bras hémiplégique.... et va le faire intéresser à ce coté faible néglige.. idem pour les bracelets musicaux....

Le gant auto-agrippant + une balle référence OD112
Gant qui peut se mettre sur la main hémiplégique... pour susciter un attrait de celle ci en guise d’attrape balle...

Le bac de découverte référence MB113
Le bac de sable peut d'une manière ludique être une bonne aide au développement sensoriel avec le sable...

Le sac de plumes multicolores référence DV334
Utiliser ces plumes comme le sable ou dans un jeu de massage.... plonger la main hémiplégique dedans... sensation de chatouille garantie!

Le hochet musical, Maracas référence FB275

Ce hochet qui permettra à la main de garder une certaine ouverture quand ils sont bébés, plus tard, n'importe quelle Maracas sera l'objet d'un travail qui tendra a inclure la main hémiplégique dans une activité qui la stimulera.. Les macaras sont légères, la force de cette main étant moindre...

Le bâton lumière en mousse Référence DV599 très ludique , il permet de travailler la prise en main.. Sa légèreté est idéale pour un enfant n'ayant quasi aucune prise

Le coussin Dynair rond 30 cm référence BA243 tel un disque, l’équilibre se travaille en se mettant debout dessus.

Le miroir d'éveil référence FB276 permet de stimuler la parole, les mimiques, etc...

Les lettres rugueuses minuscules référence GA743 belle approche de l'alphabet de manière tactile...

Le travail d’équilibre mais aussi d'appui pour le coté faible, La toupie plate référence OD266 ..

Le cocon transparent référence BA203
A cheval dessus si l'enfant est suffisamment grand, travailler l'appui de la jambe hemiplegique.. en mode brouette ou l'adulte tient les jambes, l'enfant travaille l'appui sur ses deux bras...

Parce que les maux se soignent avec les mots..

Livres pour enfants:

Ma grande soeur Audrey référence LV758
Tous pareils reférence LV940
La petite casserole d'Anatole référence LV941
Un orage dans ma tête référence LV754
Vincent et les pommes référence LV751
Balthazar et les lettres à toucher référence LV329
Balthazar et les chiffres référence LV322
Les sentiments référence LV813
Les colères référence LV814
Elmer l'éléphant référence LV300

Livres pour adultes:

J'élève mon enfant handicapé référence LV944
Après l'annonce du handicap référence LV878
Mon enfant est IMC référence LV846

Avez-vous un message à faire passer ?

Merci de découvrir notre site et le diffuser autour de vous...votre soutien nous est capital

Yoga et handicap

Admin — Fri, 20 Apr 2012 10:00:00 +0200

A travers le yoga, les enfants apprennent de manière ludique à se concentrer, ils améliorent leur motricité, entraîne leur sens de l’équilibre et renforcent ainsi leur santé et leur forme physique. Leur comportement social en groupe en bénéficie aussi très nettement. Le Yoga permet en outre aux enfants d’améliorer leur confiance en eux et en plus, c’est amusant !

QU’EST-CE QUE LE YOGA ?

Le Yoga est un loisir qui permet de renouer un contact positif avec soi-même. Il explore à la fois la respiration, la relaxation et l’éveil des facultés physiques et émotionnelles… C’est aussi un état d’esprit, une philosophie de vie, qui ne cherche rien d’autre que l’équilibre et l’harmonie dans l’éveil de la conscience. Il privilégie les qualités de non compétition, de respect de soi, d’acceptation en amenant une prise en compte réaliste et positive des potentialités comme des limitations. Cette science millénaire vient de l’Inde, elle est universelle. Le Yoga peut être pratiqué par tout le monde, quels que soient la culture, l’âge, les capacités physiques et mentales.

LES BIENFAITS DU YOGA CHEZ L’ENFANT

Sur le plan physique

Améliore l’équilibre
Améliore la coordination
Développe la perception du souffle et la maîtrise respiratoire
Développe la prise de conscience du corps dans l’espace
Active la circulation sanguine
Canalise et équilibre les énergies

Sur le plan psychique et comportemental

Lui apprend à se détendre, se calmer
Améliore la concentration
Permet une meilleure estime de soi
Aide l’enfant à se construire et à se percevoir de façon positive
Encourage sa créativité
Permet de découvrir son propre potentiel et ses limites
Permet de diminution de l’anxiété
Amène l’enfant à trouver sa place au sein du groupe sans esprit de compétition
Fait appel à ses capacités d’autonomie
Harmonise l’expression individuelle avec les nécessités de la vie collective

LE YOGA PAR LE JEU

Le Yoga est une discipline sans en avoir l’air, puisqu’il doit prendre l’allure de jeux. Le Yoga pour les enfants doit avoir un caractère ludique. Les enfants doivent avant tout s’amuser. C’est la raison pour laquelle les cours pour enfants sont plus ludiques que les cours pour adultes. Les exercices ne portent pas le nom de sanscrits, ici on préfère parler de « lion rugissant » ou de « fleur de lotus ». Tous les noms sont inspirés de la nature. Cela a un impact très positif sur les enfants

PRATIQUER LE YOGA, UN JEU D'ENFANT !

ID d'utilisation:

Vous pouvez vous inspirer des Cartes Yoga Equilibre (réf : GA722, 25,90€) et des Cartes Poésie Corporelle (réf : GA620, 25,90€)

Expérimentez d’abord vous-même les exercices afin de mieux saisir les postures et ressentir les bienfaits sur votre corps.
Prévoyez au début des courtes périodes puis augmenter graduellement la durée des séances.
Laissez la respiration diriger les mouvements. La clé du Yoga est de bien respirer et surtout de ne rien forcer
Respecter le rythme, les besoins et les limites de chacun des enfants Le Yoga est un excellent moment pour accorder des moments de bien-être aux enfants Rechercher les sensations de détente et de plaisir avec les enfants

Tout cela par des jeux d’imitation et d’imagerie !

Exemple: je suis un moulin à vent, un chat une grenouille, un arbre une bulle, un aigle etc. Le tout dans le respect de ses propres limites.

LE YOGA ET LES ENFANTS AUX BESOINS SPÉCIAUX

Assez souvent, les enfants aux besoins particuliers, dont les troubles du langage, le déficit d’attention, l’hyperactivité ou tout autre déficit neurologique, ont des difficultés à pratiquer certains sports. Ceci est souvent causé par leur manque de concentration et de coordination. De plus, les règles sportives sont parfois trop nombreuses pour leur rythme d’apprentissage qui est différent de celui des autres enfants. Aussi, il leur est souvent difficile de suivre le rythme du groupe. L’état d’esprit fondamental du yoga répond aux besoins des jeunes handicapés.

Dans cette discipline, il n’y a pas à lutter pour réussir, se dépasser ou tenter de devenir comme les autres. Les principes de non compétition, de respect de soi, d’acceptation permettent aux enfants de se détendre et de se percevoir autonome et compétent. Au cours d’une séance, les jeunes apprennent à être tels qu’ils sont, à prendre en compte à la fois leurs potentialités et leurs limites.

Notre sélection Hop’toys


Cartes Yoga équilibre	Le cercle basculant

l’œuf d’équilibre	la tortue à bascule

Découvrez aussi notre thématique :

Syndrome de Rett : affiche personnalisée pour les journées nationales d'informations et de rencontres, les 12 et 13 mai 2012

Admin — Mon, 16 Apr 2012 15:44:00 +0200

Votre affiche pour les 12 et 13 mai 2012

En partant de l'idée de l'affiche pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme (voir l'album), nous avons imaginé une affiche pour cette journée spéciale d'information et de rencontres qui se déroulera les 12 et 13 mai prochain à Reims.
Vous pourrez l'imprimer à volonté et la diffuser autour de vous, dans les commerces, lors de vos balades, dans les associations alentours... Un premier pas pour sensibiliser le plus grand nombre !

Un slogan, une accroche...

Les mots dans leurs yeux, l'amour dans leurs sourires

Comment faire votre affiche ?

Envoyez la photo de votre enfant à l'adresse email : web2@hoptoys.fr ou web@hoptoys.fr, en précisant dans l'objet "Affiche Rett"
La photo devra être d'une résolution de bonne qualité
Vous recevrez par email votre affiche en version PDF
Vous pourrez ensuite l'imprimer, la partager et la diffuser autour de vous !

Sans commentaire particulier de votre part nous considérons que vous êtes d'accord que :

Nous publierons l'affiche dans les album Facebook et Pinterest Hop'Toys créés à cette occasion.

Urgent : Recherche de participants portant un handicap ou une déficience pour des activités SPELEO & CANYON pour TOUS

redacteur — Mon, 16 Apr 2012 14:11:00 +0200

Bonjour à toutes et à tous,

Dans le cadre d'une Formation destinée aux éducateurs et aux brevets d'état : spéléologie et handicaps,
l'équipe de formateurs recherche des participants pour mettre en situation les stagiaires sur le terrain.

Nous recherchons des participants portant un handicap ou une déficience
pour les activités :
Spéléo et Canyon

Le samedi 19 Mai 2012
au centre de pleine nature "Les lutins cévenols"

Organisateur : FFS / Serge Fulcrand

Rappel des publics-support pouvant être accueillis sur ce stage :

Enfants et/ou adolescents porteurs de troubles du comportement (ITEP, CER)

Jeunes et/ou adultes en situation de handicaps physiques ou sensoriels

Adultes en situation de handicap mental (ESAT)

Attention les places sont limitées, merci de vous inscrire avant le 30 Avril auprès de:

L'association "le 3ème oeil" au 04 67 17 38 71 / 06 78 50 76 99
le3eme.oeil@hotmail.fr
La Présidente : Laëtitia Basaïa

Le portrait de Gabin

Admin — Mon, 16 Apr 2012 10:47:00 +0200

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Gabin est mon doudou de 5ans et demi... Il est en GSM et depuis ses 3 ans, on a su qu'il était différent et l'été dernier, on évoque les termes de la dyspraxie, la dysphasie et TDA... Mais après plusieurs bilans et notamment au centre du langage de Dijon, on vient d'apprendre qu'en fait, notre fils a un syndrome dysexécutif...

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

A l'école, il a une AVS depuis cette année ! (une chance !)
Il est suivi au CAMPS où il a des séances de psychomotricité, d'orthophoniste et des séances avec un maître spécialisé

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-il faire ?

Écouter du trombone et voir un chef d'orchestre symphonique à l’œuvre sur internet... et faire de l'ordinateur (comme il dit). Bizarre, vous allez me dire mais mon mari fait aussi partie d'un orchestre...donc bon... A part ça, il aime jouer au tracteur et faire du Quad.

Qu’est-ce qu'il n’aime pas faire ?

Je ne sais pas trop mais il aime moyennement la piscine et il n'aime pas spécialement regarder la télé.

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

S'habiller par exemple, manger (mais c'est un peu difficile)

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ?

Le Lynx qui lui permet de se concentrer

Et un jeu d'adresse : le magnet express

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ? (Message à votre enfant, votre famille ou aux parents dans la même situation que vous)

Je voudrais connaître des familles qui ont un enfant avec le même syndrome dysexécutif pour partager notre expérience, nos peurs, nos doutes et nos joies...

URGENT ! Recherche d’encadrants bénévoles

redacteur — Thu, 12 Apr 2012 10:51:00 +0200

L'Association Nationale du Syndrome X Fragile Le Goëland organise un week-end familial de 2 jours à la Grande Motte (Hérault).

Pendant ce week-end les jeunes exprimant la pathologie sont placés sous la responsabilité de leurs parents.

Nous recherchons des encadrants bénévoles ppour assurer les activités ludiques

Le vendredi 18 et le samedi 19 Mai 2012
de 14h à 18h00

Le groupe de jeunes est constitué d’environ 15 enfants, 15 adolescents et 15 adultes.
Des activités type ballade en petit train et autres sorties en mer sont prévues.

Les encadrants que nous recherchons sont sensibilisés aux maladies génétiques, ou au handicap car nos jeunes sont atteints d’angoisse sociale et difficulté intellectuelle.

L’association s’engage à assurer le couvert (gîte pour les plus éloignés).

Pour les élèves en formation l’association réalise une attestation de présence et d’encadrement de nos jeunes.

Pour plus de renseignements

Merci de contacter

Céline PINTO au 06 88 31 86 95

Voir aussi le programme du Week-End Familial Syndrome X Fragile "le GOELAND"

Le site de l'Association.

Portrait de Sixtine

redacteur — Wed, 11 Apr 2012 14:04:00 +0200

Pouvez-vous nous présenter votre enfant ?

Sixtine est maintenant une "grande" fille de presque 6 ans qui est devenue très très bavarde au point de parler même toute seule! Elle vit souvent sur sa planète un peu spéciale où l'on mange des fusées et boit du jus d'autruche au petit déjeuner en écoutant l'orchestre "tralala" accompagnée de ses amis Tchoupi, Didou ,Petit bleu et bien d'autre encore....

Comment s’organisent ses journées ? Est-il accompagné par des professionnels dans son quotidien ?

Sixtine est scolarisée tous les matins en GS de maternelle. Nous ne souhaitons pas augmenter ce temps pour permettre à Sixtine de bénéficier de temps d'apprentissages à la maison et de se rendre à ses prises en charge.
Sixtine est suivie par une orthophoniste une fois par semaine et par une psychologue 1h30 par semaine. La psychologue travaille avec Sixtine à domicile ou bien l'accompagne au centre de loisirs pour lui apprendre à jouer avec d'autres enfants (une semaine sur deux).
Nous avons également démarré une rééducation avec un kinésithérapeute formé à la méthode Vojta que nous consultons tous les deux mois environ et nous réalisons les exercices quotidiennement.
Nous souhaiterions mettre en place une rééducation avec une graphothérapeute, le graphisme étant le gros point faible de Sixtine côté apprentissage.

Quels sont ses loisirs ? Qu’aime-t-elle faire ?

Sixtine fait de l'équitation pour la deuxième année et nous avons été surpris de la voir accepter et apprécier cette activité car elle est plutôt craintive avec les animaux. L'an dernier elle s'est même montrée fière de recevoir son diplôme de cavalière de bronze, c'est pourtant un sentiment qu'elle montre rarement !

Mais l'activité extérieure qu'elle aime par dessus tout c'est, aller à la piscine avec sa grande soeur et son papa !
Sixtine aime également faire du manège, regarder ses livres pendant de longs moments, écouter de la musique, jouer avec ses Duplos, faire la folle avec sa soeur et manger chez papi et mamie...

Qu’est-ce qu'elle n’aime pas faire ?

Il y a beaucoup de chose que Sixtine n'aime pas faire; en fait presque tout ce qui n'est pas lié à ses centres d'intérêts ! Elle n'aime pas se promener surtout s'il faut marcher et n'aime pas les changements dans ses habitudes.
Elle peut très vite se sentir angoissée dans les situations nouvelles et il est parfois nécessaire d'utiliser des supports visuels pour la rassurer. Elle n'aime pas descendre de sa petite planète...

Abordez-vous certains apprentissages / découvertes par le jeu ?

J'essaie chaque fois que c'est possible d'aborder les apprentissages par le jeu et de façon plus générale en utilisant les centres d'intérêts de Sixtine.
Sixtine, qui présente des traits autistiques, n'apprend pas pour faire plaisir à quelqu'un ni pour le seul "plaisir d'apprendre", sa motivation est uniquement liée au sens que ses apprentissages ont pour elle ou au plaisir par le jeu qu'ils lui apportent.

Par exemple Sixtine a appris à reconnaitre l'écriture des chiffres à l'aide des chiffres rugueux Montessori mais elle a été motivée par cet apprentissage en découvrant que cela pouvait lui servir à choisir un épisode de Tchoupi ou une chanson sur son lecteur cd.

Les jours de la semaine ont été appris rapidement avec un simple jeu de chatouilles alors que malgré la répétition elle ne semblait pas les avoir mémorisés à l'école. Cet apprentissage a été ensuite renforcé de manière plus formel à l'aide d'un support classique.

Nous avons démarré l'apprentissage de la lecture et Sixtine qui adore les comptines a bien adhéré au travail de discrimination de sons grâce au fichier "30 phonèmes en 30 comptines".

Actuellement je commence à lui proposer la lecture de mots phonétiques associés à une image et pour motiver Sixtine j'introduis dans chaque série des mots qui correspondent à des intérêts forts ou des prénoms de ses personnages préférés....

Les acquisitions sont beaucoup plus rapide quand les apprentissages sont abordés par le jeu ou les centres d'intérêts mais ce n'est pas toujours possible; dans ce cas j'utilise des séries de 5 ou 6 images qui racontent ses histoires préférées de manière séquentielle et je les lui donne au fur et à mesure de la réalisation d'une activité.

Pourriez-vous expliquer une de vos méthodes de travail avec un de nos produits ?

Sixtine a d'importantes difficultés d'attention et pour améliorer sa concentration j'utilise beaucoup les jeux de logique ou de repérage spatial tels que "Castle logix", le coffret "Géoformes" ou le jeu "Jour et nuit".
Ce dernier est l'un des préférés de Sixtine, bien qu'il demande pas mal d'effort au niveau attention car il faut bien regarder le sens des pièces.
A chaque étape de la réalisation je demande à Sixtine de pointer sur le modèle la pièce qu'elle vient de placer et je lui demande quelle est la pièce suivante; sans cette aide elle a tendance à ne pas regarder suffisamment le modèle.

Quel est son / ses jouet(s) préféré(s) Hop’Toys ? (pourquoi ?)

Le jeu qui a rencontré le plus gros succès auprès de Sixtine est le loto sonore qu'elle appelle "le jeu bleu", qu'elle connait par coeur et qu'elle aime tellement qu'il peut devenir très envahissant mais heureusement ce n'est pas un jeu que nous possédons à la maison mais qu'elle a connu chez son orthophoniste !
Sixtine aime également énormément manipuler les volumes en mousse du jeu "topologie", elle adore jouer à les reconnaitre au toucher lorsqu'ils sont cachés dans un sac et connait le nom de chacun d'eux y compris le "parallélépipède".

Qu’aimeriez-vous dire en conclusion ? (Message à votre enfant, votre famille ou aux parents dans la même situation que vous)

Au niveau des apprentissages, Sixtine a actuellement tous les acquis de la grande section de maternelle, excepté en graphisme; pourtant cela n'aurait pas pu être le cas si elle n'avait pas été soutenue dans ses acquisitions scolaires.
Je constate malheureusement très souvent que plus les enfants ont des difficultés moins ils reçoivent de soutien dans les apprentissages. En effet les enfants avec handicap bénéficient généralement d'un temps scolaire réduit alors qu'ils ont besoin de plus de temps pour apprendre et ce temps pris sur l'école n'est pas forcément utilisé pour proposer à l'enfant un travail en un pour un avec des outils adaptés à ses difficultés.
Les rééducations habituellement proposées telles que l'orthophonie ou la psychomotricité sont essentielles mais ne suffisent pas à amener l'enfant vers les apprentissages car ce n'est pas exactement leur rôle.
Je pense que les parents doivent être vigilants sur cet aspect car les enfants sont très vite jugés comme "non capables " alors qu'on a tout simplement pas respecté leur droit à l'instruction qui est pourtant obligatoire pour tous avec ou sans handicap !

Lire ou relire le billet de Sixitne à 4 ans >>

Week-End familial National du jeudi 17 au dimanche 20 Mai Grande Motte Hérault 34

redacteur — Tue, 10 Apr 2012 14:36:00 +0200

L'association le Goéland organise un Week-End Familial National du jeudi 17 au dimanche 20 Mai.

Sont prévus au programme plusieurs intervenants dont :

Le Professeur Sarda réseau "Vivre avec une anomalie du développement en Région Languedoc-Roussillon"
Le Dr Blanchet (généticienne) sur le DPI
Le Professeur Vincent Des Portes " Essais thérapeutiques"

Des ateliers tournants notamment :

Echanges entre papas
Utilisation de supports visuels pour soutenir l'autonomie au quotidien

Des thématiques abordant notamment :

Les adultes après 40 ans?
Les différentes structures d'accueil existantes pour nos jeunes

Sans oublier le coté festif de la rencontre :

Vendredi soir : Repas/Buffet méditerranéen et Karaoké
Samedi soir : Repas/Paëlla et soirée dansante

Téléchargez le programme prévisionnel en pdf. Agenda_WE_2012_-_17_05.pdf

Le syndrome X Fragile

Le syndrome X fragile est une maladie génétique rare, héréditaire qui touche 1 garçon sur 4000 et une fille sur 7000. Elle représente la 2ème cause de déficience intellectuelle après la trisomie 21.

Caractéristiques physiques et somatiques :

Troubles du développement psychomoteur

Le développement psychomoteur peut être ralenti......
Troubles du langage

Les troubles du langage sont constants et variable chez les personnes ayant le syndrome X fragile. Il y a cependant des aspects caractéristiques
Comportement d'allure autistique. Autisme et X Fra

On entend souvent "comportement d'allure autistique" pour parler des troubles du comportement des personnes ayant le syndrome X fragile. Faisons le point. D'autre part, quelle est le lien entre autisme et syndrome X fragile....
Troubles neurosensoriels

Les personnes exprimant le syndrome X fragile ont, à des degrés divers, des troubles neurosensoriels (otites, anomalies oculaires,...)
La déficience intellectuelle

La déficience intellectuelle est très variable d'un individu exprimant le syndrome X fragile à l'autre. Faisons un point sur cet aspect
Troubles du comportement et profil psychologique

Les troubles du comportement présents chez les personnes X fragile. Ils sont variables....
Anxiété sociale et syndrome X fragile

L'anxiété sociale est une caractéristique essentielle à connaitre chez les personnes ayant le syndrome X fragile.....

Plus d'informations :

Sur le site de l'Association le Goéland

Conférence sur la Dyspraxie le 03 Mai 2012 à Clapiers (34)

redacteur — Tue, 10 Apr 2012 11:54:00 +0200

L’association DYSPRAXIE FRANCE DYS - Gard - Hérault

Vous invite à une conférence d’information sur la dyspraxie.

De 18h30 à 21h30, à la Médiathèque Albert Camus de Clapiers.

Plaquette de présentation de l'association et de la Dyspraxie

Téléchargez la plaquette complète en pdf

Plus d’informations :

Le site de l'association DYSPRAXIE FRANCE DYS : www.dyspraxies.fr

Ou

Tél.06.76.05.53.24

Rencontre lundi 23 Avril à 18h à l'EEAP de Coste Rousse Montpellier : Ouverte à tous les parents

redacteur — Tue, 10 Apr 2012 10:25:00 +0200

Rencontre de parents d’enfants polyhandicapés, Manque de places dans les établissements spécialisés de l’Hérault

Mme PELLIZZARI, présidente de l’association de parents d’enfants polyhandicapés
" Il faudra leur dire" de l’EAAP Coste-Rousse.

L’association des Parents d’Enfants Polyhandicapés, APEP "Il faudra leur Dire" a été créée au sein de l’établissement Coste Rousse (Prades le Lez, dans l’Hérault) il y a de nombreuses années.

Elle a pour fonction de faire :
se rencontrer les familles, d’échanger, de réfléchir ensemble et de créer un mouvement pour faire avancer les problèmes que nous rencontrons tous. Rappelons que la MAS des 4 Seigneurs (ADAGES) et également l’accueil temporaire dont bénéficient les enfants aujourd’hui à Coste- Rousse sont nés des nombreuses mobilisations des parents qui l’ont alors créé.

L’association souhaite aujourd’hui informer et mobiliser les familles autour de l’orientation en MAS de nos jeunes adultes

A ce jour, les MAS sur le bassin Montpelliérain sont saturées.

Nous avions déjà exprimé notre inquiétude lors d’un précédent courrier adressé à M. Aubrun d’une part sur la gestion régionale de l’accueil, qui implique souvent un éloignement de l’enfant de sa famille, et d’autre part sur le manque d’adéquation à craindre entre le type de prise en charge qui sera proposé (internat, externat ou maintien à domicile) et le souhait de la famille.

Face à la réalité insupportable, d’avoir à éloigner nos enfants, à les déraciner, il y a urgence à créer sur le bassin Montpelliérain, une Maison d’Accueil Spécialisée dans l’accueil d’adultes polyhandicapés et offrant des modalités d’accueils différenciés, accueil de jour, accueil temporaire ou séquentiel, internat....
Un projet a été présenté à l’Agence Régional de Santé, mais celui-ci ne propose que de l’internat.

A ce jour voici le nombre d’enfants à l’institut Coste Rousse concernés par l’orientation en Mas

En 2013, 4 de nos enfants auront 20 ans
En 2014, 6 de plus (soit 10 enfants)
En 2015, 3 de plus (soit 13 enfants)
En 2016, 6 de plus (soit 19 enfants)
...

Nous rappelons que cette liste est en constante augmentation, sans compter les enfants et adultes en situation de polyhandicap sans solution, maintenus au domicile familial, désocialisés, faute de places. L’établissement est "embourbé" par les deux bouts. Pas de sorties acceptables pour les jeunes adultes = pas d’entrée pour les enfants qui se bousculent sur la liste d’attente.
A ce jour 19 enfants sont en attente d’une place.

Je vous propose de nous rencontrer le lundi 23 avril à 18h à l’EEAP Coste Rousse. Cette rencontre est ouverte à tous les parents, adhérents ou pas à l’APEP.