Pouvez-vous présenter Sofia ?

Sofia est une petite fille de 3 ans et demi, elle est atteinte d'une maladie orpheline rare le "SYNDROME DE FRANCESCHETTI". Elle est née avec des malformations maxillo faciales : pas de nez, pas de pommette et d'os sous les orbites, oreilles malformées sans conduit auditif, atrophie de la mandibule et du pharynx. A la naissance le pronostic est extrêmement pessimiste, à quelques jours on lui fait une trachéotomie pour qu'elle puisse respirer et une gastrostomie pour l'alimenter. A ce jour elle a subit 18 opérations. Elle est chipie et coquine, malgré son handicap Sofia est épanouie et bien dans sa peau, elle a un bon tempérament et du caractère, elle est sociable et sait se faire apprécier et se faire comprendre.

Comment s’organise la vie de Sofia au jour le jour ?

La vie de la maison s'organise beaucoup autour de Sofia.  Elle nous demande une grande organisation de jour comme de nuit. La machine à aspirer la suit partout : une bouteille d'oxygène est prête en permanence à la maison comme en voiture (on s'en sert rarement). La nuit, elle dort branchée avec une "SAT" pour surveiller son taux d'oxygénation et son rythme cardiaque. Le quotidien s’organise comme suit :
- les aller / retour à l'école (institut St Pierre à Palavas) 3 fois par semaine, avec notre présence obligatoire. (Psychomotricité, orthophonie, jardin d'enfants.)
- l'école maternelle le mardi après-midi (avec présence du papa obligatoire)
- les rendez-vous médicaux
- les hospitalisations
- les soins quotidiens (trachéotomie, gastrostomie, aspiration nasotrachéale)
- les repas par gastrostomie (gavage) leur préparation demande du temps car Sofia mange des légumes, de la viandes, des laitages, mais ces aliments doivent être mixés très finement pour passer dans un minuscule tuyau.
- les jeux.

Mes filles sont toute ma vie (Sofia a une grande sœur de 7 ans). Je leur donne toute la place dont elles ont besoin. Sofia en prend une grosse part. Je suis une maman comblée.

Quelles sont les choses que Sofia aime faire ?

Sofia adore la musique et tous les instruments de musique, elle chante les comptines et les chants de noël, (sans les paroles, puisqu'elle ne peut pas parler). Sofia aime sortir, n'importe où : le jardin, la voiture, les courses... Elle adore ses 2 gros nounours dont elle ne se sépare jamais pour dormir. Elle a toujours le sourire au visage et quand elle est contente, elle danse et tape des mains.

Quelles sont les choses qu'elle n'aime pas faire ?

Sofia a peur de l'eau, du bain, de la mer. Elle déteste les ballons qui se dégonflent. Elle a peur des hôpitaux, des blouses blanches et des soins. Elle manifeste son mécontentement par des cris, des larmes souvent associées par des cheveux arrachés.

Quelles sont les choses que Sofia a faites et qui vous ont étonnées ?

Lorsqu'elle a respiré la 1ère fois avec son trachéophone. Lorsqu'elle a balbutié "maman" et que j'ai entendu le son de sa voix.

Quels sont les moments de la semaine que Sofia préfère ? les moments de la journée ? de l'année ?

Sofia adore le week-end, pas de contrainte et d'horaire. Elle peut jouer toute la journée avec sa sœur. Elle aime lorsqu'il fait beau et qu'on la laisse sortir dans le jardin. Elle aime aller chez ses Papi / Mamie. Elle aime quand il y a du monde. Sofia aime son anniversaire et celui des autres membres de la famille pour souffler sur les bougies. Elle aime déballer les cadeaux.

Comment célébrez-vous Noël cette année avec Sofia?

Cette année nous fêtons Noël en famille avec Papi et Mamie. Nous allons faire le sapin de Noël la semaine prochaine. Elle adore les décorations dans les magasins, surtout les animaux qui bougent et le papa Noël. Elle aime la maison de papi /mamie qui est illuminée à l'extérieur avec des guirlandes qui font de la musique. Chez eux il y a aussi un arbre de Noël et une crèche. Elle sent qu'il va se passer quelque chose, sa grande sœur lui montre les catalogues avec des jouets et elles font des découpages pour la commande au père Noël. Le jour de Noël les activités se feront autour des enfants, et puis il y aura sûrement des cadeaux.....

Pour en savoir plus :
Présentation de l'association Coline au format .pdf : dépliant1 dépliant2

Votre enfant sera-t-il le prochain enfant exceptionnel du blog ?

Nous poursuivons en janvier les portraits des enfants exceptionnels. Vous souhaitez que votre enfant y participe ? C’est très simple !

Il suffit de nous envoyer par email vos réponses aux questions ci-dessous de même que des photos illustrant vos réponses. Ces photos doivent principalement mettre en avant votre enfant. Ces photos doivent être de format .jpg en résolution 640 x 480 pixels.

Les questions

• Pouvez-vous présenter votre enfant et vous-même ?


• Comment s’organise la vie de votre enfant au jour le jour ? Par rapport au reste de la famille ? Quelle place prend votre enfant dans votre vie quotidienne, en tant que maman/papa/parent ?


• Quelles sont les choses que votre enfant aime faire ? (Les objets qu’il adore ? Les sorties, les musiques, les loisirs de manière générale ? Comment manifeste t’il sa joie ?)


• Quelles sont les choses que votre enfant n’aime pas faire ? (Qu’est ce qui lui fait peur ? Quels sont les objets, les musiques, les sorties qu’il déteste ? Qu’est ce qui lui fait de la peine ? Comment vous manifeste-t-il sa désapprobation ?)


• Quelles sont les choses que votre enfant a faites et qui vous ont étonnées ?


• Quels sont les moments de la semaine que votre enfant préfère ? Les moments de la journée ? De l’année ?


• Comment utilisez-vous les jeux avec votre enfant ?


• Quels sont les moments privilégiés que vous vivez avec votre enfant ?

Merci d’envoyer vos réponses à l’adresse suivante : pao2@hoptoys.com en prenant soin de joindre plusieurs photos (pièces jointes de l’email, format jpg, résolution 640 x 480 pixels) pour illustrer vos propos. Vos réponses seront publiées au fur et à mesure sur le blog Hop’Toys.
D’avance un grand merci !