Louis aura deux ans le 19 juin prochain, il est atteint d’une encéphalopathie épileptique sévère – il s’agit d’une souffrance globale du cerveau dont nous ne connaissons pas l’origine, associée à des troubles neurologiques centraux. Il est hypotone depuis sa naissance et souffre d’une épilepsie pharmaco-résistante. Notre petit bout’chou ne tient pas assis, ne tient pas très bien sa tête, ne marchera sans doute jamais… C’est un petit garçon fantastique!!! Il adore les câlins, nous lèche pour nous embrasser (détail qui pourrait répugner mais qui paradoxalement nous procure de la joie), adore sa toupie et les ballons de baudruche et n’hésite pas à faire preuve de caractère quand il le faut ! Il est très coquin et même s’il ne parle pas, il sait très bien se faire comprendre.

Louis a quatre séances de kinésithérapie par semaine, il voit l’orthophoniste régulièrement, l’ergothérapeute, le psychomotricien et participe à un groupe de socialisation le lundi matin afin qu’il puisse rencontrer d’autres enfants comme lui. Ce n’est pas toujours évident car mon objectif premier est de préserver la cellule familiale – la sœur de Louis qui va bientôt avoir six ans – Il faut jongler entre le planning, les rendez-vous médicaux, l’école et la vie de famille. Avec mon mari, nous faisons en sorte de ne pas nous couper d’une vie sociale mais cela aussi est un combat de chaque instant car la différence n’est pas toujours acceptée. Aussi, pour cette raison, nous avons choisi de nous réunir en association afin d’améliorer le quotidien des enfants handicapés et/ou polyhandicapés et permettre aux parents de la région Nord- Pas de Calais d’échanger, de vendre ou de donner du matériel relatif au handicap. Vous pouvez consulter notre site sur: www.asso-louis.fr



Louis adore regarder les luminaires, prendre sa douche et se promener en voiture. Trois choses bien différentes mais on sent à ce moment là grâce à son attitude qu’il est heureux !!! Il adore lorsque je l’appelle « ma grosse belette » et quand sa sœur –trop gentille – lui laisse tirer ses cheveux !!! En ce moment, il déteste les sons aigus, quand je l’empêche de jeter son bavoir ou sa cuillère par terre et quand je l’installe sur un tapis un peu trop mou.



Nous avons été étonnés par des choses qui semblent si banales parfois mais qui réchauffent tant nos cœurs… Louis a passé la langue plusieurs fois en émettant un son qui ressemblait à un « mais non, mais non » et lorsqu’il a dit « non » pour la première fois avec sa tête – nous ne savions pas si ce « non » avait un sens mais à présent il n’hésite pas à le faire lorsque je lui présente un petit plat pour bébé dont je ne citerai pas le nom… « C’est un gros coquin » comme dirait sa sœur !!!



Louis adore le petit déjeuner avec papa et adore la douche le soir avec maman. Il adore aller chercher sa sœur à l’école lorsque cela est possible et agite ses jambes dans le siège auto en rigolant… Il va bientôt adorer les vacances au soleil car c’est le moment idéal pour se ressourcer en famille, profiter de la piscine et se promener toute la journée !!!



Nous avons hâte de fêter ton anniversaire Louis avec les gens qui t’aiment et d’y associer ta grande sœur qui est née 9 jours plus tard 4 ans auparavant…



Ta maman et présidente de Loisirs et Outils, Utiles et Inventifs, Spécialisés ( www.asso-louis.fr).



Participez vous aussi aux portraits d'enfants exceptionnels ! Faites-nous part de votre témoignage en nous écrivant à web@hoptoys.com, (photos bienvenues).


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