Focus asso' : KOKCINELO
le 16 janvier 2012 - Focus associations
Nom de l'association
KOKCINELOComment est née votre association ? Présentez-la
Nous sommes parents de trois magnifiques enfants, dont un petit Léo, né en septembre 2009, atteint de la neurofbromatose de type 1 (NF-1, maladie génétique rare).Difficile pour nous d’accepter la maladie de notre enfant, impossible de rester à attendre que quelque chose se passe, impossible de ne pas se battre, mais contre quoi, qui ? C’est pourquoi nous avons décidé d’agir en créant une association.
Kokcinelo est une association loi 1901 qui a pour but de lutter contre la neurofibromatose de type 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen (maladie génétique rare) et les discriminations induites par la maladie.
La première chose à faire est d’en parler !
Par un site internet, en s’associant à des évènements sportifs ou associatifs, en organisant des manifestations sportives, culturelles ou d’informations.
Nous souhaitons financer la recherche sur la neurofibromatose, mais aussi permettre aux personnes atteintes, ou à leur entourage, de se rapprocher et d’échanger.
Pourquoi Kokcinelo :
Un des symptômes les plus courant de la maladie est un grand nombre de taches café au lait sur le corps. La coccinelle, porte bonheur, jolie petite bête parsemée de tâches, est un symbole de la maladie (Kokcinelo veut dire coccinelle en Espéranto).Kokcinelo est une association loi 1901 déposée en préfecture de Montpellier (34) le 5 octobre 2010, parution au Journal Officiel le 23 octobre 2010.
Où trouver KOKCINELO ?
Site internet de l'association :
www.kokcinelo.frPage Facebook de l'association
Kokcinelo : http://www.facebook.com/kokcineloRejoignez-nous sur Facebook !
Parlez-nous de la maladie / du syndrome de votre enfant
Qu’est-ce que la neurofbromatose 1 ?
- La neurofbromatose 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen est une maladie qui se manifeste par des taches café au lait sur la peau et des tumeurs situées le long des nerfs, appelés neurofibromes.
- Selon la taille, le nombre et l’emplacement de ces neurofibromes, des complications, graves, peuvent survenir (neurologiques,viscérales, endocriniennes, vasculaires...)
- C’est une des maladies génétiques les plus fréquentes. La neurofibromatose de type 1 est la deuxième maladie génétique la plus répandue, après la mucoviscidose, et avant la myopathie.
- Ses manifestations sont extrêmement variables d’un malade à l’autre, allant des formes mineures pouvant presque passer inaperçues aux formes sévères.
- L'espérance de vie des malades est un peu diminuée par rapport à la population générale, du fait de l'augmentation du risque de cancer.
- On peut observer chez environ la moitié des enfants atteints des difficultés d’apprentissage et des troubles cognitifs.
Combien de personnes sont atteintes de la maladie ?
La prévalence de la maladie (nombre de personnes atteintes dans une population donnée à un moment donné) est de 1 personne atteinte sur 3 000 à 4 000.Quels types d'actions menez-vous ? Vos objectifs ? Vos aspirations ?
- Lutter contre la neurofibromatose 1 (NF1) ou maladie de Von Recklinghausen et les discriminations induites par la maladie.
- Financer la recherche de solutions thérapeutiques, pour aider et soigner les patients.
- Communiquer par divers moyens : un site internet et autres outils internet comme les réseaux sociaux, des manifestations et évènements (concerts, spectacles vivants, manifestations sportives…), des produits à l’effigie de l’association (tee-shirt, stickers…), de l’information par les médias locaux, etc…
- Permettre aux personnes atteintes, ou à leur entourage, de se rapprocher et d’échanger.
